Carlinhos Brown e Fernanda Takai se juntaram para lançar o single Amor Raro, que fala sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e pouco divulgada.
Carlinhos Brown e Fernanda Takai produziram, além do single, um videoclipe de Amor Raro, para chamar a atenção da sociedade para pessoas que possuem essa condição genética.
O single, composto por Carlinhos Brown e Fernanda Takai, é baseado em um livro homônimo, Amor Raro, que conta histórias de pessoas com a condição rara que provoca múltiplas deficiências. A venda da publicação é revertida para a Aliança Distrofia Brasil, a maior organização nacional que representa pessoas com distrofia muscular.
Confira tudo sobre a composição de Carlinhos Brown e Fernanda Takai, Amor Raro, além de mais detalhes sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a seguir, com o Versos e Prosas.
Índice
O que é a Aliança Distrofia Brasil?
A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização nacional representativa de pessoas com distrofia muscular.
Trata-se de uma instituição privada, sem fins econômicos, que tem como finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimentos sociais, além de pessoas jurídicas representativas de pessoas com distrofia muscular, com o intuito de mudar a história destes pacientes, potencializando o advocacy e a defesa dos mesmos, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde.
Hoje em dia, 16 associações integram a ADB, presentes nos Estados do Amazonas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Recife, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
Carlinhos Brown e Fernanda Takai juntos para divulgar doença rara
Em parceria inédita, Carlinhos Brown e Fernanda Takai se unem para lançamento da canção Amor Raro. A iniciativa celebra a história de crianças e jovens com uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne, caracterizada pela deterioração muscular progressiva, que afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo e ainda não tem cura. Setembro é o mês de conscientização sobre a doença.
A canção escrita por Carlinhos Brown e Fernanda Takai foi inspirada no livro Amor Raro, obra também narrada pelos artistas, em conjunto com outras personalidades como Daiane dos Santos, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa.
Lançado em dezembro de 2020, o projeto da Agência de Narrativas Construtores de Memória reúne histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam as dificuldades do cotidiano, para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolverem da forma mais saudável e segura possível.
Toda renda arrecadada com a venda dos exemplares da obra é destinada à Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera ações nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares. Saiba mais sobre a ADB (https://www.distrofiabrasil.org.br/).
Amor Raro conta histórias reais de quem convive com a distrofia
E para dar vida ao livro composto por imagens delicadas capturadas por Lailson Santos, Carlinhos Brown, Fernanda Takai, e os demais artistas passaram o dia ao lado das famílias para que pudessem entrevistá-las e vivenciar os valores e vínculos fortes que as unem. A partir desse convívio, surgiu a inspiração para a canção que transforma em melodia as histórias de tantas famílias que enfrentam a DMD sem deixar o sorriso de lado.
“Doenças raras, como já revela o conceito, não afetam a grande maioria das pessoas, mas qualquer família pode ter que enfrentá-las. Por isso, é tão importante batalhar para que mais e mais gente conheça situações pelas quais quem tem DMD passa. E poder fazer isso por meio de obras tão delicadas e produzidas por artistas que se comoveram pela causa, é ainda mais especial”, pontua Karina Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil.
Assim como o livro, a composição de Amor Raro, de Carlinhos Brown e Fernanda Takai, busca chamar atenção para o diagnóstico precoce da Distrofia Muscular de Duchenne, além de sensibilizar a população brasileira em relação a doença genética. No videoclipe da música, essa mensagem é reforçada, ao exibir breves filmes das famílias junto aos artistas que narram o livro.
O single “Amor Raro”, a união de Carlinhos Brown e Fernanda Takai pela conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, já está disponível em todas as plataformas digitais e o livro pode ser adquirido neste link, por apenas R$ 49,90. Lembrando que toda renda arrecadada com a venda dos exemplares da obra é destinada à Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera ações nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares.
Para assistir ao clipe de Amor Raro, é só acessar o clipe pelo player abaixo.
Formado em jornalismo pela PUC Minas, em 2009, Alison Pitangueira trabalhou por mais de seis anos no portal “O Tempo”. Atualmente, é freelancer na Etus Media, site de economia e finanças. Além disso, trabalha para o site Versos e Prosas, que fala da boa Música Popular Brasileira, bem como de seus intérpretes e compositores.
